Hace unos años, Mitchell Robins no era capaz de decirle a nadie con exaxctitud lo que estaba pensando. Perdió la capacidad de hablar cuando tenía cuatro años y dependía principalmente de un sistema de imágenes y un lenguaje de señas limitado para decirles a sus padres y cuidadores lo que quería comer o cuando se sentía enfermo o cómo quería pasar su tiempo. Entonces sus padres se dieron cuenta de que podía deletrear.
Ahora Mitchell, de 17 años, se comunica deliberadamente, señalando letra por letra en un tablero que muestra el alfabeto. Hazle una pregunta y su expresión revoloteará entre una profunda concentración y una sonrisa jovial mientras deletrea lentamente su respuesta. Mitchell, quien tiene autismo y no es verbal, dijo que el uso de la comunicación basada en el deletreo ha cambiado su vida.
“Cambió todo porque pude satisfacer mis deseos y necesidades”, deletreó durante una entrevista reciente en su casa de Highland Park, Illinois, acurrucado en el rincón de un sofá mientras uno de sus terapeutas sostenía la pizarra a la altura de sus ojos. “Estoy muy contento de que la gente por fin esté averiguando cómo llegar a personas como yo, porque es una cuestión de derechos humanos que tenemos que resolver”.
Pudo decirle a sus padres que quería empezar a tomar clases en la preparatoria local y reunirse con sus amigos en una cafetería, donde hablan de cosas normales de adolescentes. Al darse cuenta de que entendía mucho más de lo que ellos habían pensado, su madre dijo que pasaron de leerle Dr. Seuss a Harry Potter “básicamente de la noche a la mañana”.
En marzo, comenzó un blog sobre su vida. Al contar su historia, Mitchell espera mostrarle al mundo que no se debe subestimar a quienes se comunican de manera diferente. Ya cuenta con lectores de casi todos los continentes.
“Te muestra las enormes capacidades de estos individuos con autismo que son no verbales”, dijo Susan Robins, su madre, con lágrimas en los ojos al hablar de su hijo. “Tienen enormes capacidades, pero no sabemos cómo acceder a ellas, y esta es una forma de hacerlo. Mitchell tiene tanto que compartir y nosotros simplemente no lo sabíamos”.
Hace unos siete años Susan Robins asistió a una presentación sobre una terapia llamada Método de Estimulación Rápida, que enseña a las personas no verbales a comunicarse mediante el deletreo. La terapia enseña a los estudiantes a responder preguntas basadas en hechos y de tipo sí o no en una plantilla de esténcil con el alfabeto, antes de pasar a las preguntas abiertas en una pizarra plana con letras movibles, explicó Susan Robins.
Con el tiempo, muchos deletreadores hacen la transición al deletreo independiente en un teclado de iPad o de computadora.
Ella era escéptica. En terapias anteriores, Mitchell no había sido capaz de seleccionar de un conjunto de cartas cuál mostraba una cara feliz. Cuando ella expresó su preocupación de que Mitchell pudiera aprender a deletrear, el padre de uno de los presentadores le dijo a sabiendas: “Oh, él sabe”.
No tardó mucho en darse cuenta de que Mitchell había estado absorbiendo el mundo que le rodeaba leyendo letreros de la calle y libros e incluso escuchando a su padre ayudar a su hermana con las tareas de álgebra. Él lo entendía todo, solo que no tenía forma de decírselo, comentó ella.
“Él estaba mirando y leyendo todo el tiempo”, señaló. “Las palabras están ahí, están por todas partes. Están fuera de las ventanas cuando conduces tu auto, están en los libros y periódicos que tienes en la casa. Aprendió a leer por sí mismo”.
Cuando empezó la terapia, le deletreó a su hermana que la amaba por primera vez. Ahora le escribe a su madre cartas agradeciéndole todo lo que hace. Cuando empezaron a practicar matemáticas, Mitchell ya sabía cómo resolver ecuaciones, solo necesitaba aprender tablas sencillas que no le habían enseñado en la escuela, comentó.
El semestre pasado, Mitchell obtuvo una B+ en la clase de negocios que tomó en la Preparatoria Highland Park, además de una carga completa de cursos en línea, incluyendo física avanzada y estudios sociales. Particularmente disfruta aprendiendo sobre los movimientos de derechos civiles de la década de 1960.
Ha habido pocas investigaciones que respalden las anécdotas de éxito anecdóticas de este tipo de terapia, pero eso no le importa a Susan Robins después de ver la diferencia que ha representado en la vida de su hijo.
“Realmente cambió las cosas. Antes lo amábamos, por supuesto, pero lo vestíamos y alimentábamos e intentábamos que sonriera, todas estas cosas, pero no lo conocíamos realmente”, confesó Robins.
Mitchell establece sus propias metas durante las sesiones con Taylor Janisch, una de los varios terapeutas que le ayudan con las tareas escolares, las habilidades para la vida y la comunicación. Recientemente ha estado practicando la escritura de entradas de blog con menos descansos y manteniendo conversaciones más largas. Al final de cada sesión hablan sobre un tema de su elección, dijo Janisch, y añadió que considera a Mitchell como un amigo.
Nadie toca los brazos o las manos de Mitchell ni mueve su pizarra mientras deletrea. Alguien, generalmente un terapeuta o uno de sus padres, sostiene el tablero a la altura de su campo visual. Su madre afirma que ha recorrido un largo camino desde que comenzó la terapia hasta tener lo que ahora se consideraría una comunicación abierta. A Janisch le tomó más de un año de construir confianza para adquirir “soltura” con Mitchell.
“Hay mucha gente en el sistema escolar que es de su edad a la que se le pregunta, ‘muéstrame el naranja, de qué color es, apunta a la cuchara'”, destacó Janisch. “¿Te imaginas si no pudieras hablar o comunicarte en absoluto, pero sigues siendo tú mismo dentro de ti? No sabrías qué hacer. Toda esta gente está atrapada”.
Después de dominar el tablero, Mitchell comenzó a aprender a escribir en un iPad que expresa oralmente lo que él escribe. Él mismo escribe las entradas de su blog en un teclado de computadora. El deletrear puede ser agotador para las personas que luchan con las habilidades motoras, por lo que toma descansos, con frecuencia dejándose caer sobre un puf azul en la esquina de la oficina donde escribe.
Para peticiones rápidas, como un descanso para ir al baño o beber agua, Mitchell utiliza el lenguaje de señas.
Mitchell dijo que escribe en su blog para ayudar a las familias de otras personas autistas no verbales a entender sus capacidades. En un post reciente, escribió sobre la frustración que siente cuando la gente le habla con desprecio porque suponen que no puede entender lo que dicen.
A veces los lectores dejan mensajes en la sección de comentarios del blog preguntando sobre la terapia y animándole a seguir escribiendo. Mitchell dijo que llegar a la gente se siente “increíble porque estoy marcando una diferencia”.
“Creo que la gente tiene que dejar de subestimarnos porque nuestra perspectiva es tan importante como la de los demás”, escribió Mitchell. “Somos personas inteligentes y sorprendentes que merecen los beneficios de la comunicación abierta”.
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