Charlene Synoga pasó el último año buscando en vano a alguien que ayude a su hijo Jason de 23 años.
No verbal y en el extremo severo del espectro del autismo, Jason necesita ser bañado, vestido, alimentado y constantemente supervisado. Pero Synoga quiere más para su hijo. Quiere que aprenda “habilidades cotidianas” (lavar los platos, arreglarse, cruzar la calle, ir a la tienda de abarrotes) y espera encontrar un programa diurno que le enseñe.
Hasta ahora, afirma que ha sido rechazada por 12 programas. Después de que pensó que finalmente había encontrado uno, dijo que luego se dio cuenta de que el proveedor estaba lamentablemente falto de personal: Dos empleados que trabajan con 11 adultos jóvenes con discapacidades severas confinados a un salón de clases.
“Quiero que mi hijo pueda retomar su rutina”, explicó Synoga. “Su vida entera ha cambiado tanto que se siente miserable. … Es tan difícil porque esto no es justo para él. Aún podría estar aprendiendo cosas”.
Algunos de sus padecimientos médicos, incluyendo el tiroidismo y la psoriasis grave, han empeorado recientemente, y ella culpa el estrés al que ha estado sometido desde que terminó la escuela el año pasado. Frustrado por estar encerrado, a menudo le entrega su abrigo a su madre una y otra vez hasta que ella lo lleva a dar una vuelta por el vecindario. A veces se golpea la cabeza repetidamente o trata de huir, y ha ganado mucho peso.
“Se puede ver el aburrimiento en sus ojos”, describió ella.
Casi 20 mil personas con discapacidades en Illinois están en una lista de espera para recibir ayuda estatal después de salir del sistema de educación pública del estado, informó el Chicago Tribune el mes pasado. La mayoría espera años antes de ser seleccionados.
Aunque el estado está trabajando para reducir el tiempo de espera al hacer que los fondos estén disponibles más fácilmente, mucha gente sigue quedando en el limbo. Una vez que están fuera de la lista, algunos como Jason, están siendo rechazados por programas que no tienen suficiente espacio o personal para manejar sus necesidades.
Synoga, una madre soltera, trabaja a tiempo completo en su casa. Utiliza la ayuda estatal que recibe del Departamento de Servicios Humanos para pagarle a alguien que cuide a Jason mientras ella sigue buscando un programa.
“Es muy, muy difícil”, señaló. “Cada día es difícil. Son nuestros hijos, queremos lo mejor para ellos. … ¿Qué hay por ahí para los de bajo funcionamiento?”
Dijo que está considerando mudarse a otro estado, una decisión que otros en su situación han tomado.
Según Ancor, una asociación nacional de más de mil 600 proveedores privados de servicios para personas con discapacidades, Illinois se encuentra entre los peores estados del país por la forma en que atiende a las personas con discapacidades de desarrollo. Desde 2011, el estado ha estado bajo una orden de la corte federal para que se desempeñe mejor. La pregunta es: ¿cuánto mejor puede permitirse el estado desempeñarse?
El estado gasta por lo menos 400 millones de dólares al año en servicios y ayuda para los discapacitados en desarrollo, según Allison Stark, directora de la división de discapacidades de desarrollo del Departamento de Servicios Humanos. Ella estima que Illinois tendría que duplicar esa cantidad para eliminar la espera de los servicios.
No hay suficientes programas comunitarios y hogares grupales, comentó Stark, quien fungió como directora ejecutiva de un proveedor comunitario antes de ser contratada por el estado. Algunos proveedores, escasos de recursos, no están dispuestos a aceptar a personas que necesitan atención altamente especializada.
“Ha habido una falta de inversión importante en nuestra capacidad comunitaria de proveedores de servicios, así que eso es un componente enorme de este problema,” declaró Stark al Tribune. “Queremos financiar los servicios para más familias e individuos, pero necesitamos tener los servicios a los que quieren acudir “.
Los avances en la atención médica están ayudando a que las personas con discapacidades vivan más tiempo, lo que supone una mayor presión sobre los recursos, señaló. “Me gustaría tener una respuesta fácil a por qué Illinois está en la situación en que estamos”, dijo Stark. “Parte de ello es que ahora estamos en el proceso de invertir más de lo que probablemente lo hemos hecho en el pasado, y ha habido un compromiso renovado para tratar de reducir la lista de espera”.
‘RITMO RAZONABLE’
Hay aproximadamente 19 mil 500 personas en una lista de espera que el estado tiene de aquellos que quieren ayuda y servicios estatales. Alrededor de 8 mil 200 de ellos están buscando activamente servicios y unos 11 mil 300 anticipan que necesitarán servicios en algún momento en el futuro. Por lo general, no se selecciona a ningún menor de 18 años a menos que haya una “situación de crisis” como falta de vivienda o abuso o negligencia, según Stark.
Bajo una disposición de “ritmo razonable” en la orden judicial, el estado ha prometido que para el 2025, ninguna persona esperará más de cinco años después de cumplir los 18 años para recibir ayuda estatal para pagar por el cuidado doméstico, entrenadores laborales u otros servicios. La espera actual es de hasta siete años. Stark dijo que el departamento está en camino de alcanzar su objetivo.
Pero es probable que las familias sigan teniendo problemas para encontrar programas cerca de ellos o con suficiente personal. Un monitor designado por la corte federal ha encontrado que el departamento no está cumpliendo en varias ocasiones en cuanto a la disponibilidad y calidad de los hogares grupales y programas diurnos en algunas partes del estado. También encontró que faltan servicios para personas con necesidades médicas, conductuales o físicas intensas, y que la supervisión de los servicios es inadecuada.
Ronnie Cohn, la monitora del tribunal, dijo que se está llevando a cabo un estudio sobre la calidad y disponibilidad de los servicios comunitarios, cuyos resultados se esperan para febrero. Reconoció que reducir la lista de espera “realmente no es tan significativo si no tienes a dónde ir”.
Sherri Schneider dirige Family Benefit Solutions, una organización que ayuda a las familias a navegar por el complejo sistema de beneficios y a encontrar servicios. La selección entre la lista de espera puede sentirse como “ganarse la lotería”, pero la emoción es breve para las familias que luchan por encontrar programas que se ajusten a sus necesidades.
“Puede que digan que están sacando a la gente de la lista, pero no hay suficientes servicios para todas esas personas”, advirtió Schneider. “Aunque el estado está seleccionando a la gente, no está creando suficiente capacidad comunitaria. … Contamos con programas grandiosos, pero simplemente no se puede entrar en ellos o no hay suficientes”.
Una de las clientes de Schneider fue seleccionada de la lista de espera para trasladar a su hijo a un hogar grupal. Ella lo cuida sola y ocasionalmente resulta lastimada por su comportamiento agresivo. A veces, él necesita ser llevado a la sala de emergencias para calmarlo. La cliente ha pasado los últimos cuatro años contactando y visitando agencias en todo el estado, pero nadie lo recibe, comentó Schneider.
‘LUCHANDO POR NADA’
Hay más de 300 proveedores de servicios para adultos, pero la disponibilidad y el alcance difieren en todo el estado e incluso en Chicago.
El hijo de Nancy Hughes, Zachary, salió de la lista hace meses cuando sus problemas de comportamiento empeoraron. Se estaba dañando físicamente asimismo y perdiendo las destrezas que había aprendido en la escuela.
Pero Hughes dijo que su hijo no ha recibido financiamiento estatal todavía porque los servicios deben estar disponibles primero. “Las opciones de programas para la gente del sur de Chicago son limitadas y no tienen la capacidad de individualizar los servicios que muchos adultos con autismo necesitan”, se quejó Hughes.
Gary Hake, director de una agencia que cubre 31 condados en el sur de Illinois, dijo que los proveedores de servicios allí enfrentan los mismos problemas. “No tienen fondos suficientes y les cuesta mucho trabajo reclutar personal”, comentó.
Ellen Garber Bronfeld agregó que requirió un año el conseguir financiamiento para que su hijo trabajara en el Perk Center Cafe en Glenview, una cafetería sin fines de lucro que ofrece empleo y capacitación vocacional a personas con discapacidades de desarrollo. A otras familias que conoce les ha tomado de dos a cuatro años encontrar agencias que les ayuden.
Según Garber Bronfeld, cofundadora de IPADDUnite, un grupo de redes de contacto y relacionamiento, algunos padres han abandonado sus empleos y han buscado mejores servicios fuera del estado una vez que sus hijos salen de la educación pública.
“Los que tienen mayores necesidades a menudo se quedan luchando por nada”, indicó. “De repente, tienes 22 años y ya no hay nada”.
Para ayudar a las personas mientras están en la lista, el Departamento de Servicios de Rehabilitación del Estado ofrece capacitación laboral y apoyo para el empleo. El estado también financia subsidios, incluyendo el programa Illinois Lifespan, que ofrece información, recursos y apoyo familiar.
Pero, de nuevo, los fondos, la disponibilidad y el alcance geográfico son limitados, según Meg Cooch, directora ejecutiva de Arc of Illinois, otro grupo activista.
Ella admite que el estado ha mejorado el proceso en el último año. Las familias son notificadas seis meses antes de la fecha en que se espera que una persona salga de la lista para que por lo menos puedan empezar a buscar y a planear.
Sin embargo, las escuelas difieren en la cantidad de orientación y preparación que ofrecen a los padres mientras las personas hacen la transición de la educación pública a los servicios para adultos. En las áreas rurales, especialmente, puede haber una falta de comunicación entre el estado, las escuelas y las familias.
“Es un sistema fragmentado”, expresó Cooch. “Los servicios y las escuelas para discapacitados no siempre se comunican”.
June Oosterhoff-Hoops trabaja con las familias de los estudiantes de 14 a 21 años de edad en la Elim School en Palos Heights para asegurarse de que entren en la lista de espera para los servicios. Cuando son seleccionados, ella les ayuda a elegir programas para adultos en la comunidad.
Desde la orden de la corte, más de sus estudiantes están obteniendo acceso al financiamiento. Pero muchos de ellos están siendo rechazados de los programas.
“Lo que encontramos es que a muchos de nuestros estudiantes se les niega el acceso basándose en el hecho de que los programas dicen que simplemente no tenemos apoyo con base a nuestro actual flujo de fondos”, dijo. “Es frustrante para nuestras familias tener fondos y que se les niegue el acceso a múltiples colocaciones y no sepan qué hacer”.
‘NO ES UN EMPLEO DE SALARIO MÍNIMO’
Los expertos en el campo dicen que un problema clave son las bajas tasas de reembolso que el estado paga a los proveedores.
Los cuidadores en los hogares grupales y el personal en los programas diurnos apenas reciben el salario mínimo, lo que cual provoca una baja retención de personal mientras los administradores luchan por encontrar personas calificadas.
“Este no es un empleo de salario mínimo y, sin embargo, se les paga, a veces, menos que el salario mínimo”, reveló Schneider, de Family Benefit Solutions. “Si puedo ganar más en Taco Bell, ¿por qué querría cambiarle el pañal a alguien y ayudarle? … Es un trabajo muy pesado, y la gente renuncia”.
En Illinois, el número promedio de personas que viven en un hogar grupal es de hasta el máximo federal de ocho, en comparación con el promedio nacional de dos a tres, señaló Schneider. La calidad de vida puede sufrir en los hogares grupales más grandes porque no hay suficiente personal para atender a todos.
“Si hay seis personas que viven en un hogar grupal y cuatro desean ir a jugar bolos, debido a los bajos niveles de personal, es común que todos tengan que ir a jugar bolos aunque no lo deseen”, explicó.
Una familia ha intentado trasladar a su hijo de un centro de desarrollo operado por el estado a un hogar grupal comunitario tres veces, recordó Schneider. Cada vez fue devuelto al centro porque no recibía suficiente apoyo. Una de las veces, había fondos para que un profesional del personal ayudara a su hijo, pero no hubo financiamiento para un equipo de respuesta rápida en caso de crisis.
“Muchas organizaciones dudan en atender casos más difíciles debido a las bajas tarifas y a la inflexibilidad de los servicios que son vitales para satisfacer sus necesidades pero que no están disponibles”, detalló Schneider. “El hijo no falló, el sistema le falló a él. Creo que todo el mundo debería ser capaz de vivir donde quiera vivir y comer cuando quiera comer y encender las luces cuando quiera hacerlo”.
Un proveedor, que pidió no ser identificado, enfatizó que la falta de recursos obliga a las agencias a tomar decisiones difíciles, incluyendo el cierre de los hogares grupales. Uno de los hogares estaba en el Condado de Cook y atendía a ocho personas, varias de ellas con necesidades intensivas que requerían apoyo las 24 horas del día.
Con solo un empleado trabajando en el hogar a la vez, la agencia pidió a los administradores que intervinieran y les echaran una mano con turnos de apoyo.
Para comenzar a remediar el problema, el estado aumentó la tasa de reembolso en un 3.5 por ciento, retroactivo a julio, e inició un estudio sobre la estructura de tarifas, según Barry Taylor de Equip for Equality, un importante grupo activista en defensa de las personas con discapacidades que ha participado en la acción legal. También ha contratado a un consultor externo para que haga recomendaciones.
“A su favor, pienso, el estado está ahora considerando muy seriamente un asunto que necesitaba ser considerado por décadas,” dijo Taylor. “Obviamente, lo ideal sería que la gente recibiera servicios tan pronto como cumpliera los 18 años, y ojalá estuviéramos en ese punto y ojalá lo estemos en el futuro, pero lo que estamos tratando de hacer es asegurarnos que esto se haga responsablemente con la capacidad”.
La oficina del gobernador emitió un comunicado informando que “tomó años llegar a donde estamos hoy” y que el gobernador J.B. Pritzker estaba “trabajando todos los días para asegurarse de que nuestro gobierno esté trabajando para los que más lo necesitan”. No dio ningún detalle.
CRUZANDO FRONTERAS ESTATALES
El hijo de Anne Higley fue diagnosticado con autismo cuando tenía tres años. Durante años, la familia vivió en el sur de Illinois y viajó a St. Louis cuando él estaba en séptimo grado, se mudaron a Bloomington, Indiana, en busca de un sistema escolar más inclusivo, mejores servicios de transición, futuras oportunidades de empleo y apoyo para su hijo.
“Sabíamos que no recibiríamos esas cosas en Illinois”, puntualizó Higley. “Es una dolorosa falta de servicios para las familias”.
Al encontrar mejores opciones en Indiana, decidieron quedarse. El hijo de Higley, ahora de 25 años, asiste a la universidad donde estudia justicia penal. Tiene acceso a tutores y comenzará a recibir servicios de exención en enero, lo cual, según Higley, le permitirá recibir servicios de apoyo conductual y tener a alguien que le ayude como asistente personal.
Según el Departamento de Servicios Humanos, más de mil 353 personas fueron eliminadas de la lista de espera este año porque se mudaron fuera del estado. No se sabe cuántas de ellas se fueron en busca de mejores servicios, pero Illinois se ubicó en el lugar número 44 en un informe reciente sobre lo bien que los programas estatales de Medicaid sirven a las personas con discapacidades de desarrollo y a sus familias.
“Estamos atrasados en Illinois comparativamente”, expuso Josh Evans, presidente y director ejecutivo de la Asociación de Illinois de Instalaciones de Rehabilitación. “Pero el beneficio de estar atrasados es que podemos ver lo que otros estados han hecho. … No se pueden hacer estos cambios de la noche a la mañana”.
En Michigan, en el puesto 13, no hay lista de espera para los servicios comunitarios. Las leyes de educación especial permiten que las personas permanezcan en la escuela hasta los 25 años. Se supone que los servicios comienzan a los 14 días del diagnóstico, apuntó Lynn Sutfin del Departamento de Servicios Humanos y de Salud de Michigan.
Wisconsin coordina sus programas basados en el hogar y la comunidad para personas con discapacidades de desarrollo con los discapacitados físicos y los ancianos. Esto crea “un fondo común más grande de financiamiento para generar ahorros para apoyar la continua expansión de los servicios basados en el hogar y la comunidad y la eliminación de la lista de espera”, comentó Curtis Cunningham, administrador asistente de beneficios y programas de cuidado a largo plazo del estado.
Wisconsin planea eliminar la lista de espera para julio de 2021, agregó.
Después de que el Tribune informó sobre la longitud de la lista de espera, Taylor expresó su preocupación de que esto desaliente a la gente a inscribirse. Añadió que aquellos que cuidan a adultos con discapacidades tienen más razones para tener esperanzas que en el pasado.
“Tengo la esperanza de que la nueva administración esté empeñada en mejorar los problemas”, indicó. “Pero se necesita más que un compromiso filosófico, se necesitan recursos, … un compromiso fiscal”.
EL FUTURO DE NICK
Recientemente, el Tribune escribió acerca de Nick Redfern, quien había estado en la lista de espera por casi siete años. Poco después de que apareciera el artículo, la madre de Nick recibió la llamada: Nick sería seleccionado de entre la lista en julio.
“Teniendo la carta, teniendo la notificación de que podíamos poner las cosas en marcha … habrá algo de esperanza otra vez”, dijo Susan Redfern.
Si bien es “cautelosamente optimista”, se prepara para esperar más mientras busca programas dispuestos a aceptar a Nick, quien necesita atención personalizada.
Quiere un programa que le permita a su hijo forjar relaciones con otros. “Mi esperanza para mi hijo y para todos los demás es que pongan en marcha cosas útiles y satisfactorias para ellos”, dijo Redfern, “y que los incorporen a la comunidad como a todos los demás”.
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