GOLDEN, Colorado — La llamada llegó en la última semana de septiembre, cuando Neil Mahoney todavía podía caminar con dificultad desde su cama hasta el porche de su casa rodante para dejar salir a su bullicioso labrador dorado, Ryder.
Rodney Diffendaffer, un farmacéutico clínico de Longmont, a 45 millas de distancia, había dejado un mensaje.
Su receta está lista, decía.
Mahoney, alguna vez un robusto hombre de campo, ahora reducido a los huesos y con el vientre hinchado por un cáncer incurable, suspiró con alivio. Tras meses de obstáculos, el frágil hombre de 64 años finalmente tuvo acceso a medicamentos letales bajo la Ley de Opciones para Poner Fin a la Vida de 2016 de Colorado, una del creciente número de leyes estatales en Estados Unidos que permiten a los pacientes con enfermedades terminales obtener medicamentos para poner fin a sus vidas.
Aunque cada vez más estados del país han legalizado leyes para la muerte asistida, ejercer esa opción es un desafío para los pacientes en un país donde la mayoría de los grandes sistemas hospitalarios tienen profundos lazos religiosos y el derecho religioso es poderoso. Uno de cada seis pacientes hospitalarios es atendido ahora en un hospital católico, según la Asociación Católica de la Salud. La muerte asistida es un derecho legal, pero los pacientes desesperados a menudo tienen la sensación de que están haciendo algo terriblemente malo desde el punto de vista moral.
Centura Health Corp., el hospital dirigido por cristianos donde Mahoney buscó tratamiento para su cáncer, considera que la práctica es “intrínsecamente mala”, citando las normas que rigen a la empresa, las Directrices Éticas y Religiosas para los Servicios de Salud Católicos. El hospital ha prohibido a sus médicos acatar la ley estatal. En agosto, despidió a la médico tratante de Mahoney, la doctora Bárbara Morris, por guiar a Mahoney en su camino para llevar a cabo sus deseos.
Mientras su padecimiento se deterioraba durante el verano, Mahoney abandonó la demanda, y Morris aún era incapaz de ayudarle. Ella demandó al hospital por despido improcedente; el caso sigue pendiente. En diciembre, funcionarios de Centura presentaron una contrademanda que dicta que las acciones del hospital están protegidas por las garantías de libertad de religión de las constituciones estatal y de Estados Unidos.
Al oponerse a la práctica, las instituciones religiosas del país han recibido el apoyo de la administración de Trump, que ha otorgado sistemáticamente a los proveedores una amplia libertad para negarse a participar en las intervenciones médicas a las que se oponen por motivos religiosos, aunque eso se aplicaba antes principalmente al aborto y la anticoncepción.
Eso deja a los pacientes moribundos como Mahoney sintiéndose abandonados durante la época más vulnerable de sus vidas. Cuando Centura despidió a Morris por alentar “una opción moralmente inaceptable”, Mahoney perdió tanto a su médico como la confianza en que podría poner fin a su vida cuando el sufrimiento fuera demasiado grande.
Así que el breve mensaje en su teléfono significó una importante victoria.
“De esta manera puedo decir, ‘Sí, ya me puedo ir'”, comentó el verano pasado. “Puedo llamarlos con un par de días de anticipación y hacerlo”.
Oregón fue pionero en permitir la muerte asistida, aprobándola hace más de dos décadas. En los últimos años, otros ocho estados y el Distrito de Columbia han permitido la práctica. Está siendo considerada en más de una docena de otros estados.
Incluso cuando la práctica es legal, a menudo no es accesible. A algunos médicos sus empleadores les prohíben participar. Otros se niegan a hacerlo. En algunos casos, los medicamentos en sí pueden ser demasiado caros. Una dosis de Seconal, que alguna vez fue el fármaco más comúnmente prescrito para la práctica, puede costar más de tres mil dólares. El gobierno y algunas aseguradoras privadas no lo cubren.
Como uno de nueve hermanos de una familia católica muy unida, Mahoney parecía un candidato poco apto para probar la ley de Colorado.
Curtido y largirucho, con un corte militar rojizo y manos anchas, nunca había sufrido de una enfermedad o lesión importante a pesar de años de trabajo físico. Durante los últimos cinco años, dirigió equipos de plantación en Welby Gardens, un vivero mayorista cerca de Denver.
“Las dalias siempre han sido de mis favoritas”, dijo Mahoney. ” Aún me desconcierta la forma en que millones de pétalos pueden abrirse en las flores”.
Vivía con Ryder, un labrador dorado de seis años, y Lakewood, un elegante gato de calicó.
Mahoney nunca se sintió cómodo con los médicos, afirmó su hermano menor, Patrick Mahoney, de 60 años, quien apoyó los esfuerzos de su hermano mayor para obtener ayuda en la planificación de su muerte.
“Neil creía desde hace mucho tiempo que los sistemas de salud, incluidos los médicos, sacan provecho de los enfermos”, comentó Patrick Mahoney.
Neil Mahoney comenzó a sentirse enfermo en enero pasado, y luego empeoró en abril y mayo. A mediados de junio, no pudo ignorar un ataque de calambres estomacales, náuseas y vómitos que lo enviaron a urgencias.
Los médicos ordenaron una tomografía computarizada, que mostró múltiples masas en su hígado y probablemente en sus nódulos linfáticos, además de tumores en la unión de su estómago y esófago. En julio, las pruebas en un centro oncológico local confirmaron la mala noticia: adenocarcinoma en fase 4, un cáncer que se forma en las glándulas del cuerpo.
No hay cura, aseguró el doctor. Sin tratamiento, Mahoney podría esperar vivir cuatro meses más. Con quimioterapia, podría vivir un poco más de un año.
Neil Mahoney preguntó inmediatamente sobre la muerte con asistencia médica. Estaba entre el 65 por ciento de los votantes de Colorado que apoyaron la ley en 2016, y ahora esperaba usarla. El oncólogo médico lo rechazó de plano.
Neil Mahoney recordó: “Sentí que me dieron una bofetada en la cara”.
La médico familiar de Mahoney no tuvo reparos en participar. A los 65 años, con 40 años de experiencia, Morris dijo que, en su opinión, la muerte con asistencia médica debería formar parte de la atención básica a los moribundos.
“No podemos saber cuándo una persona ha llegado al límite de su sufrimiento”, mencionó. “Solo esa persona lo sabe”.
Pero Centura, dirigida conjuntamente por las iglesias Católica y Adventista del Séptimo Día, describe su trabajo como “el ministerio de sanación de Cristo”. Cuando se enteró de los planes en marcha, Centura despidió a Morris, alegando que Morris había violado un contrato de trabajo que le exigía cumplir con sus reglas basadas en la fe.
Morris perdió inmediatamente su seguro de mala praxis y el acceso a un consultorio médico, dejándola incapacitada para recetar medicamentos o atender a Mahoney, y a 400 pacientes geriátricos.
En la demanda que ella y Mahoney presentaron en agosto, se alegaba que la política basada en la fe de Centura violaba tanto la Ley de Opciones para Poner Fin a la Vida como las leyes de Colorado que prohibían a los sistemas de salud interferir con el juicio médico. Buscaba aclarar si Centura podía evitar que Morris ayudara a Mahoney mientras no estuviera en las instalaciones del sistema de salud.
“Creemos que es un acto moralmente inaceptable, independientemente de cómo se exprese, y no vamos a participar en ello”, respondió el director ejecutivo de Centura, Peter Banko, a Kaiser Health News.
En diciembre, los funcionarios de Centura contrataron a Nussbaum Speir Gleason, un bufete de abogados de Colorado que se especializa en casos de libertad religiosa. En su contrademanda, los funcionarios de Centura están pidiendo a un juez que declare que una organización de atención médica no puede ser obligada a permitir que sus empleados apoyen o lleven a cabo las disposiciones de la Ley de Opciones para Poner Fin a la Vida de Colorado.
Mahoney no tenía tiempo para dejar que se desarrollara en los tribunales la batalla legal. Para julio, había perdido 30 libras de su cuerpo de 185 libras. Se debilitó y lo atormentaba el dolor de los tumores en la unión de su estómago y esófago.
Los Mahoney habían visto a su madre, Charlotte Mahoney, soportar un lento declive dos semanas antes de su muerte en 2007 a la edad de 85 años.
“No quería enfrentarme a una muerte agonizante sin ningún medio que me ayudara a controlar cuándo y dónde moriré”, declaró Neil Mahoney a los abogados.
Con las manos de su propia doctora atadas, Mahoney desesperado recurrió a una vía de escape para ejercer su derecho legal.
Rodney Diffendaffer, un farmacéutico que dirige una red que conecta discretamente a los pacientes con enfermedades terminales en Colorado con médicos dispuestos a cumplir la ley, se le acercó después de leer sobre el dilema de Mahoney.
“Es su elección tomar ese medicamento”, aseveró Diffendaffer, de 51 años, quien trabaja en la farmacia de propiedad independiente Flatirons Family Pharmacy en Longmont. “Nadie más debería opinar sobre ello”.
En los últimos dos años, Diffendaffer y su naciente grupo, Dying With Dignity of the Rockies, han ayudado a más de 50 enfermos terminales de Colorado a obtener medicamentos para poner fin a sus vidas.
“He visto la tortura por la que ha pasado la gente”, recordó Diffendaffer, quien creció en una granja y menciona que los animales moribundos son tratados más humanamente.
Aunque cerca de cuatro mil personas en Estados Unidos han utilizado la ley de ayuda de muerte con asistencia médica, han surgido grupos como el de Diffendaffer para conectar a los pacientes con médicos dispuestos a ayudar, pero no a ser incluidos en una lista pública.
“No quieren ser etiquetados como los ‘Doctores de la Muerte'”, indicó Lynne Calkins, miembro de la junta de End of Life Choices California, un grupo de voluntarios formado en ese estado la primavera pasada.
El problema crece no solo por los poderosos centros médicos religiosos, sino también por la fuerte voz de la derecha religiosa en la política nacional, así como por la genuina incomodidad de algunos médicos que se resisten a usar sus habilidades para acabar con vidas en lugar de salvarlas.
El doctor Ira Byock, fundador y director médico del Instituto para la Atención Humana de Providence St. Joseph Health en Gardena, California, se ha opuesto durante mucho tiempo a la práctica que él llama “muerte acelerada”. Agregó que sus objeciones se basan en la comprensión de su profesión, no en la fe.
“Solo puedo decir que desde mi perspectiva, y la de muchos practicantes no católicos, está fuera del alcance de la práctica médica”, explicó. “Acabar con la vida de alguien intencionadamente no es parte de la práctica médica. Es algo más”.
En Vermont, donde la práctica es legal desde 2013, pocos médicos fuera de las ciudades más grandes como Burlington están capacitados para ejercer la ley y pocas farmacias están equipadas para suministrar los medicamentos, apuntó Betsy Walkerman, presidenta del grupo Patient Choices Vermont.
“El resto del estado tiene muy poca presencia médica”, añadió Walkerman. “Es mucho más difícil”.
En Nueva Jersey, que promulgó una ley en agosto, la familia de Zeporah “Zebbie” Geller se puso en contacto con 40 médicos antes de encontrar dos dispuestos a ayudar. Geller, de 80 años, una maestra jubilada, había sido diagnosticada con cáncer de pulmón terminal y murió el 30 de septiembre después de ingerir el medicamento recetado.
La elección de Neil Mahoney
La doctora Glenda Weeman, de 60 años, una médico familiar que opera en un consultorio independiente en Longmont, aceptó recetar los medicamentos para Mahoney después de dos exámenes que confirmaron que cumplía con los requisitos de la ley.
Weeman había recetado las drogas para un solo paciente antes de Mahoney bajo la relativamente joven ley de Colorado.
“Mi papel es aliviar el dolor y el sufrimiento, ese es mi trabajo”, enunció Weeman. “Tengo que ayudar a la gente a entender que hay opciones. Si no conoces las opciones de cómo morir, te ayudaré a descubrirlas”.
A finales de septiembre, Mahoney tenía su receta, que incluía dos medicamentos contra las náuseas y un cóctel de cuatro medicamentos que induciría a la muerte. Pagó unos 575 dólares por todo, de su bolsillo.
Aún así, no estaba seguro de cuándo (o si) los usaría. Cerca de un tercio de las personas que consiguen los fármacos terminan no tomándolos, según datos de Oregón y Washington.
“Es un poco espeluznante”, confesó Mahoney el 30 de septiembre, sentado en su pequeña y desordenada casa móvil. Una camiseta verde colgaba de sus huesudos hombros; había perdido otras 20 libras. Alrededor de su cuello había un colgante que decía “DNR: Do Not Resuscitate (No resucitar)”.
Mahoney aún tenía una lista de cosas por hacer. Un amigo había prometido cuidar de Ryder, el perro. El gato podría estar bien por su cuenta, aunque su hermana se ofreció más tarde a llevárselo. Quería escribir un testamento.
“Es un gran cambio”, dijo en voz baja. “En lugar de planear la jubilación, estoy planeando la muerte.”
Durante las siguientes semanas, Neil se debilitó día a día. Patrick Mahoney, que renunció a su trabajo para ayudarlo, dijo que él y otro hermano, John, se turnaban para dormir en el sofá de su hermano.
Neil Mahoney sabía que tenía una ventana de tiempo en la que podía tomar la medicina. Si esperaba demasiado tiempo, no sería capaz de tragarla. Entonces perdería su oportunidad de tomar la decisión.
El martes 5 de noviembre, decidió que era el momento.
A las 9:45 p.m., en la cama, rodeado de su familia, Neil Mahoney tomó los medicamentos para detener la ansiedad y las náuseas. Minutos después, usando un popote, rápidamente bebió el resto de los medicamentos, polvos secos mezclados con líquido con sabor a frambuesa. Luego esperaron.
“Fue quizás la hora más difícil de nuestras vidas”, confesó Patrick Mahoney.
Alrededor de las 10:45, Patrick checó su pulso. “Puse mi mano en su pecho para comprobar su ritmo respiratorio, y luego dije, ‘Se ha ido'”.
Contactada por correo electrónico, Barbara Morris estaba triste por la muerte de un paciente a quien las enseñanzas religiosas de su antiguo empleador le habían impedido ayudar. Ha encontrado otro lugar para ofrecer consulta, a partir del año nuevo.
“Fue un gran honor conocer a Neil como su doctora y su amiga”, escribió. “Por respeto a su memoria, seguiremos abogando por una atención centrada en los valores y deseos del paciente”.
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